致命的美人鱼畸形,患者极美,但全球仅两位幸存

编辑:唐唐快看2020-02-14 20:06:43 关键字:畸形,患儿,患者,美人鱼,伊洛·皮平,孩子,https,肾脏,唐妈,双腿

原标题:致命的美人鱼畸形,患者极美,但全球仅两位幸存

白鲸的腹部有非常发达的肌肉群,当控制腹部肌肉的时候,就会显出像人类人鱼线一样的构造。

这几块肌肉会把白鲸腹部的脂肪顶出来,就像在鱼尾中裹着人的腿一样。

致命的美人鱼畸形,患者极美,但全球仅两位幸存

这个知识点不用记,我就是希望在文章正式开始前让你们感受一下生命的美好。

昨晚跟唐妈视频,唐妈说她一个同事怀孕,唐筛是高风险,不知道这个孩子要不要生。

唐氏综合征是最常见的染色体病之一,唐氏患儿一般智力低下、发育迟缓、寿命较短,需要有人24小时看护。

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唐妈说同事也不知道咋办,唐唐的建议是进一步测试验证结果,如果真的是唐氏,引产吧。

听起来很冷血,但这是最理智的选择,毕竟孕检技术发展这么久,就是为了优生优育。

对某些患儿的家长来说,提前发现,已经是最大的奢望了。

致命的美人鱼畸形,患者极美,但全球仅两位幸存

这就是我们今天的主题:美人鱼症,学名并腿畸形。

这是一种非常罕见的先天畸形疾病,发病率约十万分之一,跟连体双胞胎差不多。

患儿的直接表现是两条腿连接在一起,无法分开。

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当然如果只是这样,美人鱼症并不算恐怖,关键是这种病会伴生一系列畸形,最常见的有两种:

首先生长在一起的双腿会影响直肠和尿道发育,导致患儿的排泄物无法排除体外,患儿被“憋死”。

其次没有完整的双腿必然带来血液循环系统畸形,患儿体内很多器官会因没有正常供血而坏死。

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对大多并腿畸形患儿来说,出生即死亡,存活时间较长的仅有4例。

上面这张图片是 夏伊洛·皮平,1999年出生在美国缅因州,经检测她缺失了膀胱、子宫、直肠、大部分肾脏……医生的建议是放弃。

但这个小姑娘竟然用难以想象的毅力靠仅剩的一小块儿肾脏活了下来,并在两岁进行了内脏器官重建、肾移植等一系列手术。

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经历数百场手术后,夏伊洛·皮平基本可以做到和同龄人一起学习,玩耍。

她最大的爱好是跳舞,并学会了用滑板车在地上滑行和游泳。

她甚至参与录制了一些电视节目,用自己的事迹鼓舞更多的人, 皮平的开朗乐观一度让所有人认为这是个健康的小天使。

只有皮平的父母知道,在手术间隔期完成这些都多难。

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2009年,10岁的皮平在经历150场手术后离开了我们……

很遗憾是吧,但事实上皮平已经是非常幸运的了,绝大多数鱼宝根本活不过24个小时。

2006年的我国湖南某医院出生一位鱼宝,肾脏和泌尿系统缺失严重,情况非常危险,直接转院到重点医院。

专家为其安排了器官重建、透析和一系列相关手术,38天后这位小鱼宝还是离开了我们。

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当然也不是没有好消息,在全球所有并腿畸形患者中,有两例基本恢复正常,分别是美国 迪芬尼·约克斯,和秘鲁的 米拉格罗斯·塞伦。

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接受分离和重建手术后,她们 可以像正常孩子一样上学和玩耍。

但与其说是现在医疗留住了她们的性命,还不如感激上帝的仁慈。

她们的并腿畸形并没有影响到太多的器官,医生只是帮她们重建排泄器官,分离双腿而已。

这两位患儿的治疗经验并不能给其他病例提供太多经验。

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病例太少,每个患儿又都有各自特点,这是美人鱼病致死率高的一大原因。

但美人鱼症最可怕的地方不是高致死率,而是 无法检测和预防。

预防的前提是了解病因,但医学界这么多年一直没得出统一意见,所以我们至今也 没有预防美人鱼病的相关药物。

有专家认为是胚胎发育不完全,另一部分认为是脐带营养不良,以至于无法为两条动脉供血。

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更过分的是, 这种病会同时引起产妇羊水过少,影响孕检超声成像,让医生看不清患儿下肢情况。

而美人鱼病过于特殊,很多医生都没听过,他们很可能会认为就是简单的羊水不足,孩子没问题。

这导致父母在生下鱼宝前根本不知情,即便他们愿意倾家荡产,也只能因为医疗水平不足,眼睁睁看着孩子离开。

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无法预防,无法检测,高致死率,不得不说我们的医学还有很长的路要走。

唯一值得庆幸的是,并腿畸形的发病率不足十万分之一,运气或许是我们面对这类疾病最大的武器。

如果你的孩子被检测出先天畸形,你会留下TA吗?

https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%BE%8E%E4%BA%BA%E9%B1%BC%E7%BB%BC%E5%90%88%E7%97%87

http://scitech.people.com.cn/GB/6957538.html

http://www.chinadaily.com.cn/hqgj/2009-10/26/content_8847021.htm

http://www.360doc.com/content/10/0506/07/317095_26283095.shtml

http://news.cctv.com/society/20061213/101687.shtml

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